Novas necessidades - Novos recursos - Novos medos - Novas superações
Complicações respiratórias de rotina eram grande receio que tinha comigo. Era como se não tê-las, significasse que tudo estivesse bem demais.
A síndrome de Leigh na verdade já é muito clara para os pais que a conhecem. Ela diz: "Tudo pode piorar de um dia pro outro".
Esse tudo pode ser tudo mesmo: funções cardíacas, renais, pulmonares e todas as outras.
Respirar sozinho para mim sempre foi um trunfo, como eu convencendo a mim mesma: "Olha só! Ele respira sozinho! Podemos fazer o que quisermos!".
Uma crença que me fez bem, me fez agir e não ligar para as limitações de não andar, falar ou comer.
Eis que no meio da pandemia, Renan teve uma complicação também nada desejada. Uma enorme escoliose se instalou. Um "s" na coluna. Mesmo com tantos cuidados e prevenções.
Essa deformidade é temida justamente por comprometer funcionamento dos órgãos, sendo um deles os pulmões.
Incômodos começaram a aparecer, exames começaram a alterar.
Por si só (a síndrome) já pode proporcionar sono comprometido por vários fatores, o que leva à sonolência diurna e má qualidade da respiração com toxicidade no organismo.
Então estamos aqui nesse especialista para justamente avaliar exames realizados e ajustar conduta sobre uso do AMBU (que você vê na foto) e aquisição de Bipap (aparelho para dormir à noite e auxiliar na qualidade da respiração).
Veja bem... ele continua respirando sozinho, mas essas terapias ajudarão na qualidade.
Não pare!
Já conversamos há três semanas sobre esses recursos e foram dias indigestos, assim como alguns que vivi ao longo desses dez anos.
Cada nova necessidade e recurso traz a sensação de finitude, de brevidade. Parece que um pequeno luto se vive a cada novidade.
Mas a grande beleza é viver a superação a cada vez. Conversa com uma amiga aqui, escuta mais informações dos médicos ali, investiga bem o diagnóstico e pronto: parte pra solução.
Esmorecer no luto faz parte, é humano. Permanecer nele acende o alerta: Opa! É preciso agir!
Assim que comecei a ver essa piora e a possibilidade de usar esses dois recursos, tive meu pequeno luto. Chorei com minha terapeuta e também chegamos à raciocínios libertadores. Um alívio.
Porque ao falar, o cérebro entende que o problema está sendo resolvido.
Não pare no luto do dia a dia! Converse! Busque soluções!
Anda logo doutor! Está atrasado!
Ludmila Barros - 🔗@ludmilapb
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